Πρώιμη ανίχνευση εγκεφαλικής παράλυσης

Η σημασία της πρώιμης Ανίχνευσης και πρώιμης Παρέμβασης

Τα τελευταία χρόνια οι ιδέες που επικρατούν στο χώρο της Ειδικής Εκπαίδευσης περί ομαλοποίησης, ενσωμάτωσης, κοινωνικής ένταξης και αποκατάστασης των παιδιών με προβλήματα, έχουν στρέψει το ενδιαφέρον των ειδικών, μεταξύ αυτών και των εκπαιδευτικών, στη μελέτη της πρώιμης ανίχνευσης των αναπτυξιακών διαταραχών, της πρόληψης και της πρώιμης παρέμβασης

 

Η πρώιμη ανίχνευση είναι υψίστης σημασίας για το μέλλον των παιδιών, επειδή μας επιτρέπει να οργανώσουμε έγκαιρα παρεμβατικά προγράμματα, να στηρίξουμε ψυχολογικά τα παιδιά και τις οικογένειές τους και να προλάβουμε ίσως περισσότερο σοβαρές επιπλοκές.

 

Σε ορισμένες περιπτώσεις σοβαρές βλάβες στην υγεία ενός παιδιού, που μπορεί να οδηγήσουν σε κάποια μορφή αναπηρίας, γίνονται αμέσως αντιληπτές, σε άλλες όμως η εκδήλωσης της βλάβης μπορεί να καθυστερήσει αρκετά και η διάγνωση να γίνει και αυτή καθυστερημένα με αποτέλεσμα να χαθεί πολύτιμος χρόνος για το παιδί. Έτσι καθίσταται σαφές ότι όσο νωρίτερα γίνει αντιληπτό το πρόβλημα τόσο πιο αποτελεσματική μπορεί να είναι η αντιμετώπισή του.

 

Δυστυχώς κάποιες ασθένειες , όπως π.χ. η εγκεφαλική παράλυση ενώ δεν είναι θανατηφόρες δεν μπορούν και να θεραπευτούν. Όμως η κατάσταση του παιδιού είναι δυνατόν να βελτιωθεί με την εφαρμογή πρώιμων και κατάλληλων παρεμβατικών προγραμμάτων.

 

Ως πρώιμη παρέμβαση ορίζονται όλες οι μορφές παιδοκεντρικών δραστηριοτήτων εξάσκησης και εκπαίδευσης καθώς και δραστηριοτήτων που αφορούν στην καθοδήγηση των γονέων αμέσως μετά τον προσδιορισμό της κατάστασης των παιδιών. Η πρώιμη παρέμβαση απευθύνεται στο ίδιο το παιδί, στους γονείς, καθώς και σε ολόκληρη την οικογένεια και στο ευρύτερο περιβάλλον

Σε ότι αφορά το ίδιο το παιδί η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να ανατρέψει τους παράγοντες επικινδυνότητας, οι οποίοι θα οδηγήσουν σε κάποια μορφή αναπτυξιακής καθυστέρησης ή δυσλειτουργίας.

Σε ότι αφορά τους γονείς δίνει τη δυνατότητα, με την ενεργό συμμετοχή τους στην παρεμβατική διαδικασία, να ανακαλύψουν μόνοι τους τις δυνατότητες και να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα των παιδιών τους.

 

Επίσης η πρώιμη ανίχνευση δίνει τη δυνατότητα στους γονείς να αποδεχτούν το πρόβλημα του παιδιού, να αντιμετωπίσουν τα συναισθήματά τους σχετικά μ' αυτό, για να ανταποκριθούν καλύτερα στις ανάγκες του και να αναπτύξουν μια πιο ισορροπημένη συναισθηματική σχέση που θα αποτρέψει δυσάρεστες συνέπειες στην ανατροφή τους. Σε ότι αφορά την οικογένεια και το ευρύτερο περιβάλλον, η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να εμποδίσει προβλήματα που πιθανά θα προκύψουν από τη στάση των αδελφών, τόσο προς το ανάπηρο παιδί όσο και προς τον ίδιο τους τον εαυτό.

 

Επίσης η ευρύτερη οικογένεια (παπούδες, γιαγιάδες, θείες, θείοι), μαθαίνουν να προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους στον τρόπο με τον οποίο πρέπει να αντιμετωπίσουν το παιδί με διαταραχές. Τέλος, σε ότι αφορά την κοινωνία η πρώιμη παρέμβαση αυξάνει τη δυνατότητα αποδοχής των παιδιών με ανεπάρκειες ως μέλη που έχουν δικαίωμα να υποστηριχθούν.

 

Μακροπρόθεσμα, εφόσον η πρώιμη παρέμβαση συμβάλλει στη βελτίωση των παιδιών, μειώνει τις πιθανότητες να αποβούν εξαρτημένα άτομα, γεγονός που θα αποτελούσε επιπλέον επιβάρυνση στην κοινωνία

 

Η αποτελεσματικότητα της πρώιμης παρέμβασης στο ανάπηρο παιδί συνδέεται με τις δυνατότητες και το εύρος των περιβαλλοντικών επιδράσεων. Σε περιπτώσεις οργανικών ή λειτουργικών αναπηριών (σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, κ.α.), το περιβάλλον δεν έχει τη δυνατότητα να αλλάξει την αναπηρία αυτή καθαυτή. Μπορεί όμως να αντισταθμίσει κάποιες ανεπάρκειες παρέχοντας στο παιδί καλύτερο μηχανικό εξοπλισμό, έτσι ώστε να ανταποκρίνεται καλύτερα στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος ή να αντισταθμίσει ''χαμένες'' ικανότητες με κάποιες άλλες, ή τέλος να βελτιστοποιήσει τις ήδη υπάρχουσες με την κατάλληλη εκπαίδευση και θεραπεία.

 

Από παιδαγωγική άποψη τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης σχεδιάζονται έτσι ώστε να βοηθήσουν τα παιδιά με αναπτυξιακά προβλήματα να αναπτύξουν ικανότητες μάθησης, έννοιες και συμπεριφορές, οργανώνοντας τις εμπειρίες τους με έναν συστηματικό τρόπο (Τζουριάδου, 1999: 76). Είναι ευνόητο ότι για τα ανάπηρα παιδιά τα προγράμματα παρέμβασης πρέπει να έχουν συνέχεια για να έχουμε και σταθεροποίηση των αποτελεσμάτων.

 

Ανίχνευση εγκεφαλικής παράλυσης

 

Η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται από τις πιο σημαντικές παθήσεις που οδηγούν σε διάφορες αναπηρίες κατά τη βρεφική ή παιδική ηλικία. Πρόκειται για μόνιμη βλάβη του εγκεφάλου και η αιτιολογία εμφάνισής της μπορεί να αναζητηθεί σε προγεννητικούς, περιγεννητικούς ή και μεταγεννητικούς παράγοντες.

 

Επειδή εμφανίζεται κατά τα πρώτα χρόνια της παιδικής ηλικίας έχει ως αποτέλεσμα η ανάπτυξη του παιδιού να καθυστερεί, ή να σταματάει και να γίνεται ανώμαλη και αποδιοργανωμένη.

 

Πολλά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση παρουσιάζουν μερική ή ολική ανικανότητα στήριξης του κεφαλιού, καθώς επίσης και μια δυσχέρεια στη χρησιμοποίηση των χεριών τους για να υποστηρίζονται, να φθάνουν, να πιάνουν, να χειρίζονται διάφορα αντικείμενα κ.τ.λ. Επίσης δεν έχουν ισορροπία και δεν ελέγχουν τις θέσεις τους, κυρίως όταν κάθονται ή στέκονται όρθια ή περπατούν.

 

Το σπαστικό παιδί είναι δύσκαμπτο. Αν είναι ξαπλωμένο με την πλάτη, παρατηρούμε, ότι το κεφάλι του, συνήθως, πέφτει προς τα πίσω και δεν μπορεί να το σηκώσει, ή το σηκώνει με μεγάλη δυσκολία. Από αυτή τη θέση, συνήθως δεν μπορεί να φέρει τους ώμους του και τα χέρια του προς τα εμπρός, δεν μπορεί να κάμψει τη σπονδυλική του στήλη και γι’ αυτό δεν μπορεί να σηκώσει το σώμα του για να καθήσει. Αν τραβήξουμε το παιδί από τα χέρια για να καθήσει, το κεφάλι του πέφτει, ή έχει τάση να πέσει προς τα πίσω. Επίσης δεν μπορεί, όταν είναι ξαπλωμένο με την πλάτη, να γυρίζει στο πλάι, επειδή οι ώμοι τραβιούνται και δεν μπορούν να έλθουν προς τα εμπρός. Όταν το παιδί κάθεται, το κεφάλι του δεν είναι ίσιο, αλλά ή φέρεται προς τα πίσω ή ταλαντεύεται προς τα εμπρός. Επίσης δεν μπορεί να εκτείνει τα χέρια του για να υποστηρίζεται και πέφτει προς τα πίσω, ή προς τα πλάγια. Ακόμα και αν μπορεί να στηρίξει το κεφάλι και να εκτείνει τα χέρια του, δεν μπορεί να κάμπτει τη σπονδυλική του στήλη και τα ισχία και πάλι πρέπει να χρησιμοποιεί τα χέρια του για υποστήριξη.

 

Παιδιά που πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση μπορεί να είναι σπαστικά, αθετωσικά, αταξικά ή υποτονικά και η διανοητική τους ανάπτυξη να ποικίλλει μεταξύ φυσιολογικών και μη φυσιολογικών ορίων. Επίσης μπορεί να συνυπάρχουν διαταραχές όρασης, ακοής και ομιλίας και πιθανόν κάποια φυσική παραμόρφωση. Όλες αυτές οι διαταραχές θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη όταν αξιολογούνται τα προβλήματα του παιδιού. Ακόμα η ανάπτυξη του παιδιού δεν αντιστοιχεί στην πραγματική του ηλικία.

 

Η σημασία των αρχέγονων αντανακλαστικών

Μεγάλη προσπάθεια έχει αφιερωθεί στην καταγραφή του χρονοδιαγράμματος της εμφάνισης και εξαφάνισης διαφόρων αντανακλαστικών της βρεφικής ηλικίας συγκρίνοντας βρέφη με εγκεφαλική βλάβη και βρέφη με φυσιολογική ανάπτυξη. Οι ανωμαλίες στις αντανακλαστικές αντιδράσεις είναι ένα από τα κύρια σημάδια εγκεφαλικής παράλυσης. κ

 

Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση επιδεικνύουν όλες τις αποκλίσεις σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό που εξαρτάται από την έκταση της βλάβης στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Τα αρχέγονά τους αντανακλαστικά (Babinski, Moro, Δαρβίνειο αντανακλαστικό) είναι στερεοτυπικά σε μορφή και εξαφανίζονται πολύ αργά.

 

Οι Smith, Gossman &Canan (1982) αναφέρουν την παρουσία αρκετών αρχέγονων αντανακλαστικών σε παιδιά ως έξι ετών και υπάρχουν κλινικές αναφορές και για μεγαλύτερα παιδιά (Bobath, 1980).

 

Ένα από τα συνηθέστερα αναφερόμενα σημάδια είναι το υποχρεωτικό ασύμμετρο τονικό αντανακλαστικό του αυχένα το οποίο παράγεται πιο συχνά μεταξύ του 2ου-4ου μήνα και εξαφανίζεται στον 6ο-7ο μήνα. Συνίσταται σε έκταση του βραχίονα σύστοιχα με την πλευρά προς την οποία γυρνά το κεφάλι (ανταπόκριση σε κάποιο ηχητικό ή ακουστικό ερέθισμα) και κάμψη του αντίθετου βραχίονα (Αγγελοπούλου – Σακαντάμη, 1998). Ο εκούσιος έλεγχος των κινήσεων σε αυτά τα παιδιά είναι περιορισμένος.

 

Στην πραγματικότητα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση περιγράφονται ως κυριαρχούμενα από αντανακλαστικά επειδή δεν μπορούν εκούσια να ξεφύγουν από τις στερεότυπες κινήσεις που τους επιβάλλουν τα αντανακλαστικά.

 

Αν κάποιος χρησιμοποιούσε την ορολογία του Easton (1972) θα έλεγε ότι είναι σχεδόν σαν να λείπει ο μηχανισμός που επιτρέπει στα αντανακλαστικά να ρυθμίζονται ανάλογα με τις συνθήκες. Ανάμεσα σε άλλες ομάδες παιδιών που έχουν δυσκολία να αποκτήσουν επαρκή κινητική ικανότητα, τα παιδιά με διανοητική καθυστέρηση είναι από πολλές απόψεις όμοια με τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και αυτό συχνά δυσκολεύει την πρώιμη ανίχνευσή της. Συχνά βέβαια συνυπάρχει με την εγκεφαλική παράλυση και διανοητική καθυστέρηση. Ανάμεσα σε παιδιά με βαριές αναπηρίες πολλές φορές είναι δύσκολο να καθοριστεί η σπουδαιότερη αναπηρία (Henderson, 1986).

 

Οι Tscherzer και Tscharnuter (1982) πάντως θεωρούν ότι η κατάσταση των αρχέγονων αντανακλαστικών είναι ένας καλός τρόπος να διαφοροποιηθεί ένα παιδί που είναι διανοητικά ανάπηρο από ένα άλλο που θα υποφέρει από εγκεφαλική παράλυση. Όσον αφορά όμως τον εντοπισμό ηπιότερων μορφών ανωμαλίας η εικόνα είναι πιο θολή.

 

Μερικοί κλινικοί γιατροί πιστεύουν ότι συγκεκριμένες νευρολογικές εξετάσεις που αφορούν στον έλεγχο των αντανακλαστικών δεν είναι κατάλληλες για την αναγνώριση πιο λεπτών προβλημάτων ανάπτυξης ενώ άλλοι είναι της άποψης ότι τα μέτρα που χρησιμοποιούνται είναι απλώς πολύ ακατέργαστα. Όσον αφορά αυτούς που ασχολούνται με τα κινητικά προβλήματα η καλύτερη προσέγγιση ίσως είναι ο συνδυασμός και των δύο απόψεων.

 

Από τη μια πιο ευαίσθητες μετρήσεις αντανκλαστικών αντιδράσεων θα πουν πολλά για τη διαφοροποίηση και για τα όρια που θέτουν στην εμφάνιση της εκούσιας κίνησης.

 

Από την άλλη δεν θα ήταν σωστό να αγνοηθεί η ικανότητα που έχει ένα παιδί να ελέγχει το περιβάλλον του. Το παιδί που χρησιμοποιεί την ικανότητά του να χαμογελάει, να διατηρεί την οπτική επαφή και να αρθρώνει ίσως να είναι αυτό που μειώνει τη σημασία άλλων προβλημάτων που πιθανόν έχει. Για να ολοκληρωθεί η εικόνα θα πρέπει να πούμε ότι όλα τα παιδιά που θα αντιμετωπίσουν προβλήματα δεν δείχνουν από την αρχή σημάδια βλάβης του νευροκινητικού συστήματος. Για παράδειγμα η ανάπτυξη ενός τυφλού παιδιού από αυτή την άποψη είναι αρκετά φυσιολογική. Έτσι είναι και των παιδιών που θα παρουσιάσουν αργότερα προοδευτικές διαταραχές όπως το παιδικό parkinsonism ή η μυική δυστροφία.

Γίνεται λοιπόν φανερό ότι δεν είναι πάντα εύκολο να ανιχνευτεί έγκαιρα μια εγκεφαλική βλάβη.

 

Η σημασία του τόνου της στάσης

Ο τόνος της στάσης, είναι ένα άλλο σημείο του νευρομυικού συστήματος, του οποίου η εξασθένιση είναι συχνό συνοδευτικό φαινόμενο πολλών μορφών εγκεφαλικής βλάβης. Απαιτείται φυσιολογικός τόνος στάσης για να επιτευχθεί η στήριξη βάρους και η υποστήριξη ενάντια στη βαρύτητα.

 

Αρχικά όλα τα σημεία κινητικής συμπεριφοράς επηρεάζονται από την κατάσταση του τόνου στο σώμα, ακόμα και το ποσό της κίνησης που κάνουμε. Παύση στην κίνηση είναι χαρακτηριστικό πολλών βρεφών που είναι ή πολύ χαλαρά ή πολύ άκαμπτα. Η έκφραση των αντανακλαστικών αποκρίσεων επηρεάζεται πολύ από τον ανώμαλο τόνο.

 

Ο τόνος εξετάζεται πάντα παράλληλα με εξέταση αντανακλαστικών. Οι μηχανισμοί που ελέγχουν τη διατήρηση του τόνου στα βρέφη δεν κατανοούνται καλά και είναι δύσκολο να καθορίσουμε τον «φυσιολογικό» τόνο, αλλά ανωμαλία στον τόνο ενός μωρού είναι συχνά ο πρώτος λόγος ανησυχίας. Μια αίσθηση ανωμαλίας συχνά αποκαλύπτεται ενστικτωδώς σε αυτόν που φροντίζει το παιδί όταν είναι δύσκολο να το χειριστεί ή φαίνεται να μην αποκρίνεται «φυσικά» στις θέσεις που κάποιος κρατά ένα μωρό (Henderson, 1986).

 

Ο Dubowitz (1980) σημειώνει ότι μια κούκλα από κουρέλι μοιάζει με τα κλινικά χαρακτηριστικά που είναι παρόντα στα υποτονικά βρέφη.

 

Αυτά τα χαρακτηριστικά είναι: αύξηση στο εύρος κινήσεων στις κλειδώσεις, μειωμένη αντίσταση των κλειδώσεων στις παθητικές κινήσεις και ασυνήθιστες στάσεις όπως του βατράχου με τα πόδια προσαρμοσμένα σε ύπτια θέση. Στον φροντιστή του μωρού αυτές οι ανωμαλίες φαίνονται σχεδόν σε όλες τις αλληλεπιδράσεις του βρέφους. Για παράδειγμα ο έλεγχος της κεφαλής και του αυχένα είναι ελλιπής και έτσι δεν μπορεί να βρεθεί άνετη θέση για το τάισμα. Επίσης το ντύσιμο, πλύσιμο και κουβάλημα απαιτούν να χεριστεί το παιδί διαφορετικά.

 

Το πιο σημαντικό πιθανώς είναι το ότι το παιδί δεν δείχνει τα ίδια σημάδια στοργής όπως τα φυσιολογικά παιδιά. Τα φυσιολογικά παιδιά φαίνεται να «κουλουριάζονται» σε άνετες θέσεις, να συμμετέχουν στο μπάνιο και στο ντύσιμο. Όμως τα υποτονικά παιδιά συνήθως θεωρούνται «καλά» μωρά, κινούνται λίγο και φαίνονται ικανοποιημένα. Ο υπερβολικός τόνος δημιουργεί προβλήματα χειρισμού εντελώς διαφορετικού είδους για αυτόν που φροντίζει το παιδί. Είναι δύσκολο να ντύσεις το παιδί επειδή δεν γέρνει στο σωστό μέρος τη σωστή ώρα και η υπερβολική ακαμψία στην αρχή ερμηνεύεται ως πείσμα. Το παιδί φαίνεται να αντιστέκεται σε προσπάθειες να το αγκαλιάσει κανείς ή να το ηρεμήσει και το τάισμα είναι συχνά ώρα τραυματική παρά ευχάριστη.

 

Η ανωμαλία στον τόνο στάσης δεν είναι σημάδι που μπορεί να ερμηνευτεί από μόνο του. Η υποτονία, για παράδειγμα, μπορεί ή όχι να συνοδεύεται από ανώμαλα αντανακλαστικά, μπορεί να συνοδεύεται από άλλες σωματικές βλάβες (είναι πολύ κοινό σε παιδιά με σύνδρομο Down) και μπορεί να υπάρχει μόνη της. Ο τόνος στάσης μπορεί να αλλάζει καθώς το βρέφος αναπτύσσεται.

 

Στην εγκεφαλική παράλυση, για παράδειγμα είναι αρκετά κοινό για ένα υποτονικό βρέφος να γίνει σπαστικό και η αρχική υπερτονία να εμφανίζεται τελικά ως αθέτωση (Bobath,1980). Επίσης συμβαίνει συχνά η ανωμαλία στον τόνο να μην είναι ομαλά μοιρασμένη στο σώμα. Ένας υποτονικός κορμός μπορεί να συνδέεται με ακαμψία.

 

Επιπλέον ο τόνος διαφέρει αρκετά με την κατάσταση του παιδιού και δυστυχώς αυξανόμενη εκούσια προσπάθεια έχει αντίθετο αποτέλεσμα, ιδιαίτερα στην υπερτονία. Είναι ατυχία ότι η γνώση των μηχανισμών που ελέγχουν τη διατήρηση του τόνου της στάσης σε κανονικά άτομα είναι τόσο περιορισμένη και η κατανόηση του ανώμαλου τόνου εμποδίζεται πολύ από αυτό.

 

Η έλλειψη κατανόησης όλων των παραμέτρων ανωμαλίας του τόνου στην εγκεφαλική παράλυση για παράδειγμα είναι μεγάλο εμπόδιο σε όλα τα επίπεδα. Κάνει την κατάταξη αυτών των υποθέσεων πολύ δύσκολη, περιορίζει την πρόβλεψη σε όρους πιθανοτήτων και, το πιο σημαντικό, σημαίνει ότι οι προσπάθειές μας να χειριστούμε την ανωμαλία του τόνου παραμένει σε ένα ενστικτώδες επίπεδο.

 

Πάντως μολονότι δεν κατανοούμε πλήρως τους μηχανισμούς που εμπλέκονται στη διατήρηση του τόνου της στάσης και τη σημασία των αρχέγονων αντανακλαστικών γνωρίζουμε ότι κάποια ανωμαλία τους παρεμποδίζει σημαντικά την πρόοδο των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (Henderson, 1986).

 

Αυτό που παραμένει βέβαια το σημαντικότερο είναι το τι μπορούμε εμείς να κάνουμε για να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά.

 

Πηγή Καραμπατζάκης

logo2
logo